"Comment rendre effectif le droit à l'autodétermination ?", voilà la question que nous avons posé à nos experts.

En introduction, interroger le concept d’autodétermination. Parce que tout le monde en parle mais qu’on ne met pas tous la même chose derrière ce mot. L’autodétermination en tant que principe éthique. L’autodétermination en tant que droit. L’autodétermination comme déterminant de la qualité de vie des personnes en situation de handicap.

Et concrètement, on fait comment? Dans la pratique, l’autodétermination, ce n’est pas si simple…

Du côté des personnes en situation de handicap, c’est un apprentissage à envisager dans le temps : une identité à définir, une confiance en soi à travailler, des préférences à exprimer, des réflexes à déconstruire, des conflits de loyauté à identifier (et accepter de verbaliser), des peurs et des échecs à dépasser, des risques à prendre, des choix à opérer… Oser l’audace !

Du côté des aidants familiaux et professionnels, la promotion de l’autodétermination requiert une posture facilitante, un regard porté sur l’Autre (et sur soi-même) spécifique, une identification de son propre système de valeurs, un dépassement de ses représentations, de se creuser la tête pour chercher des solutions adaptées face à des demandes perçues comme extravagantes, d’interroger la symétrie de la relation, de questionner les rapports de domination, de s’adapter à la temporalité de chacun, de lever une à une des contraintes organisationnelles… D’accepter de prendre des risques.

L’autodétermination est à envisager comme un processus que nos experts prendront le temps de décortiquer en partant d’exemples concrets. Recueillir les attentes des personnes pour elles-mêmes, donner à comprendre les éléments de l’environnement déterminants pour le projet, associer les principaux intéressés dans l’élaboration des réponses, co-construire les projets, étudier les différents scénarios possibles, mettre en places les réponses, expérimenter, tomber, apprendre de ses échecs, se relever, changer d’avis, vivre… Exister. »